Ulises, un bebé de 8 meses, necesita un doble trasplante urgente

Ulises Parra, de 8 meses, padece aganglianosis o enfermedad de Hirschsprung, una patología congénita que, en general, afecta al intestino grueso y se presenta en uno de cada cinco mil niños. Pero el caso de este bebé es aún más extraño: el síndrome le perjudica tanto al colon como al intestino delgado, algo que ocurre en una persona entre un millón.

Por otro lado, Ulises posee un único riñón y si bien no le significaría un impedimento para vivir, tiene displasia y un quiste, y la evaluación pre trasplante arrojó que apenas funciona un 20%, por lo que necesita recibir trasplante combinado.

Desde que nació, el niño recibe nutrición parenteral y en forma endovenosa a través de un catéter en vía central conectado a una bomba de infusión durante 21 horas al día. Pese a que hay chicos que pueden estar varios años con este tipo de alimentación, Ulises no la tolera bien y eso le está causando daño hepático. Y, debido a que él ya tiene fibrosis (grado 1-2 de 4), si la cirugía se demora también tendrá que ser trasplantado de este órgano.

Ulises toma pequeñas cantidades de leche para estimular la succión, pero sin ningún tipo de aporte nutricional como consecuencia de su enfermedad. Además, posee una sonda a nivel estomacal (gastrostomía) para descomprimir y evacuar y una ostomía en el intestino delgado (ileostomía).

Tener un catéter es un riesgo permanente para la entrada de bacterias. Incluso, a principios de diciembre tuvo una sepsis severa que le deterioró muchísimo su organismo. Eso le causó a principios de febrero una osteomielitis en el brazo derecho que fue difícil detectar y lo llevó a estar con antibióticos muy fuertes que complicaron aún más su hígado y riñón. 

Los meses de Ulises no son fáciles: ya lleva cinco intervenciones quirúrgicas por la afección intestinal, otras cinco para la colocación o cambio de catéteres. A eso se suman los estudios que se le debieron realizar y para lo cual fue necesario anestesiarlo; sufrió una trombosis que lo llevó a estar dos meses con un tratamiento muy riesgoso de anti coagulantes y por la sepsis requirió muchísimas transfusiones de sangre, plaquetas y plasma. 

Actualmente el bebé está desnutrido, ya que con 8 meses sólo pesa 5 kilos. Los médicos no le pueden subir el flujo de la parenteral porque ya está al máximo pero tampoco pueden agregarle más lípidos, para preservar el hígado. 

Ulises Parra ingresó el 15 de febrero en lista de espera del Incucai, en emergencia nacional para transplante de intestino y riñón. Su donante debe se pediátrico con muerte cerebral, y con un peso menor a los cinco kilos.

Ante la gravedad del caso, su familia puso a disposición sus números telefónicos: (0223) 470-4465, 155247623 (Analía) y 155456057 (Mariano).